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Le projet Born To Live a été mis sur pied pour sensibiliser le public aux naissances prématurées. La célèbre photographe Lieve Blancquaert a visité plusieurs unités de soins intensifs néonatals (USINs) en Belgique pour visualiser le parcours des bébés prématurés. L’USIN est un service hospitalier où des soins intensifs sont prodigués aux prématurés et aux bébés atteints d’une maladie grave. Des bébés ex-prématurés ont également été photographiés.

Laissez-vous émouvoir par ces petits héros.

“J’ai appris à voir les choses au jour le jour. Cela m’a beaucoup aidé.”

“La maternité est une histoire différente lorsque son bébé est en néonatologie. L’allaitement maternel, par exemple. Je devais regarder une photo d’elle pour déclencher la production à chaque fois.”

“On n’est jamais sûr, un processus d’essais et d’erreurs. La peur parce que le monde de demain pourrait être différent.”

“Chaque enfant là-bas a son propre parcours et sa propre histoire.”

“Aujourd’hui, je sais que toutes les alarmes ne sont pas de vraies alarmes et qu’il est important de regarder son enfant”.

“Soyez assertifs. Le fait de ne rien savoir ou de ne rien comprendre engendre beaucoup plus de craintes. C’est toujours la folie à un tel service. Cela ne doit pas vous empêcher de poser beaucoup de questions aux médecins.”

“Nous avons eu le temps d’apprendre à les connaître. Le soutien dont ils avaient besoin a été lentement réduit, ce qui nous a également permis d’avoir l’esprit tranquille. “

“Lorsque j’ai réalisé que les enfants naîtraient beaucoup trop tôt, j’étais très inquiète. L’accouchement a été très chaotique et soudain pour moi. L’incertitude de tout le monde autour de moi m’a rendu encore plus anxieuse que je ne l’étais déjà.”

“Quand ils venaient de naître, il n’était pas facile de tisser des liens avec eux, ils étaient si petits et fragiles.”

“Il n’est pas facile de ne pas comparer son enfant aux autres bébés présents au service, mais il vaut mieux ne pas le faire. Chacun y a son histoire.”

“Nous passions beaucoup de temps en néonatologie et tout le monde ne le comprend pas mais c’est vraiment très intensif, surtout avec deux bébés.”

“Juste après sa naissance, j’ai ressenti une certaine peur de tisser des liens avec elle. Instinctivement, je voulais me protéger. J’ai réalisé qu’il y avait encore tant de choses possibles.”

“Mon mari Jens croyait beaucoup plus à l’idée que tout allait s’arranger, j’avais encore des symptômes physiques, ce qui a rendu les choses plus difficiles. J’étais également submergé par la culpabilité. Qu’est-ce que j’ai fait de mal ou qu’est-ce que j’aurais dû mieux faire?”

“Après cet accouchement mouvementé, il était bien d’être très impliqué dans les soins de nos enfants en néonatologie. Il n’est pas possible de rattraper ce temps.”

“Quand je repense à cette période, l’ignorance était vraiment la chose la plus difficile. On se soucie des enfants, mais on se sent parfois si impuissant. Nous avons cherché et obtenu des informations, mais l’incertitude demeurait car la situation pouvait changer d’un jour à l’autre.”

“Nous conseillons aux personnes ayant une histoire similaire de parler au plus de personnes possibles, par exemple des médecins, des psychologues, des personnes expérimentées… Les bonnes informations peuvent énormément vous aider.”

“Être patient, prendre du repos et progresser pas à pas.”

“Ce que j’ai remarqué, c’est que les papas sont souvent oubliés dans cette histoire mais j’ai vu à quel point c’est une période très difficile pour eux aussi.”

“Contre toute attente, je n’ai pas trouvé difficile de rentrer à la maison avec eux, nous les connaissions déjà suffisamment bien afin d’être moins anxieux.”

“Nous l’avons vécu comme si nous étions dans un état second. Pas à pas, nous avons vu les progrès des enfants, certains jours plus que d’autres. J’espère que les choses vont s’améliorer.”

“Le peau à peau est également fantastique, les bébés étaient posés sur mon ventre nu. Ce contact est très important pour la mère, mais aussi pour le père. De cette façon, il y avait un lien très fort, on pouvait le sentir. C’était très important pour eux comme pour nous.”

“On conseille aux personnes qui vivent cette histoire aujourd’hui d’oser suivre leurs sentiments et de rester assertifs. Posez beaucoup de questions et ne comparez pas votre bébé aux autres. Oser partager sa tristesse et ses inquiétudes avec d’autres personnes aide aussi énormément. “

“De cette époque, je me souviens aussi des photos accrochées au mur en néonatologie de tous ces enfants qui étaient devenus grands et forts entre-temps. Cela m’a vraiment donné du courage et de l’espoir.”

“La route a été longue, faite d’essais et d’erreurs, mais maintenant nous sommes à la maison. Les nuits sont dures mais nous nous battons. Nous sommes ensemble.”

“Elle est arrivée trois mois en avance et ne pesait que 920 grammes, mais aujourd’hui elle a 15 ans et va très bien. Le gynécologue et le personnel de néonatologie ont dit qu’elle était un miracle.”

“Aujourd’hui, nos petits chéris ont quatre ans mais ne savent toujours pas parler. Ils ont développé leur propre petit langage et cela engendre une certaine frustration à leur frère aîné Christer.”

“Les jumeaux vont mieux, mais l’inquiétude reste. Marius et Alexander vont dans une école spécialisée, ce qui les aide beaucoup. Notre inquiétude porte aussi sur leur avenir, et nous espérons qu’un jour ils pourront être indépendants, ce que nous craignons le plus.”

“Ce qui me rend également heureux, c’est de voir que mes enfants sont heureux. Ils rient toute la journée et Marius et Alexandre sont tellement attachés l’un à l’autre qu’ils ne peuvent pas vivre l’un sans l’autre. Avec notre Christer, je ne les échangerais pour rien au monde.”

“D’une certaine manière, je comprends l’admiration de Peter pour moi, mais bien sûr, c’est juste mon travail. Je n’ai rien fait de plus pour Peter que pour tous les autres enfants qui ont atterri ici entre mes mains. Il pense que je l’ai sauvé, mais pour son frère Koen, ça n’a pas marché.”

“Peter ne pesait que 640 grammes et les moyens étaient complètement différents à l’époque. Bien sûr, les techniques se sont beaucoup améliorées. Un médicament fantastique a été développé pour les poumons, qui n’existait pas à l’époque. Dans le passé, nous avons pu soutenir et protéger les très petites entreprises, mais il n’y avait pas grand-chose d’autre à faire.”

“Mon départ a été difficile mais j’ai le droit d’être et de rester ici et je ne vais pas abandonner. Mon enfance a été marquée par de nombreuses difficultés d’apprentissage et par des brimades dues à mon apparence. Aujourd’hui, j’ai aussi trouvé ma tâche dans ce monde. Je suis douée pour aider les gens et je travaille maintenant dans un centre de soins résidentiels. J’adore faire ça. Je dis oui à la vie!”

Nous tenons en particulier à remercier et à encourager tous les parents et anciens prématurés qui ont rendu ce projet possible. Les témoignages ont été donnés par Leen (maman de Jannes et Louke), Iris (maman d’Alexander et Marius), Petra (maman de Billie), Peter et Dr Vandeputte.

Nous tenons également à remercier le personnel des USIN où les photos ont été prises (UZ Gent, Chirec Delta, Le Centre Hospitalier Régional Sambre et Meuse (CHRSM)) et la photographe Lieve Blancquaert.

Bien entendu, nous tenons également à remercier les associations de patients VVOC https://www.vvoc.be/ et Cokoen https://www.cokoen.org/ pour leur agréable collaboration.

Ce projet a été rendu possible par Chiesi SA/NV.
1629/TCP/infowebsite/BE/05-2024 june 2024
Last update: june 2024