Welkom op Born To Live

Het project Born To Live werd opgezet om meer bewustzijn te creëren rond te vroeg geborenen. De welbekende fotografe Lieve Blancquaert bezocht verschillende neonatale intensive care units (NICU’s) in België om de weg die premature baby’s afleggen in beeld te brengen. Een NICU is een afdeling in het ziekenhuis waar intensieve zorg wordt verleend aan te vroeg geborenen en baby’s met een ernstige aandoening. Ook ex-prematuren werden gefotografeerd.

Laat je ontroeren door deze kleine helden.

“Ik heb geleerd om dag per dag te kijken. Dat heeft me veel geholpen.”

 

“Het moederschap is een ander verhaal als je baby op neonatologie ligt. Borstvoeding geven bijvoorbeeld. Ik moest naar een foto van haar kijken om die productie telkens weer op gang te brengen.”

“Je was nooit zeker, een proces van vallen en opstaan.  Angst omdat de wereld van morgen er anders kon uitzien.” 

 

“Elk kind daar heeft zijn eigen parcours en verhaal.”

 

“Vandaag weet ik dat niet elk alarm een echt alarm is en dat het belangrijk is om naar je kind te kijken.”

“Durf assertief genoeg te zijn. Niets weten of begrijpen creëert nog veel meer angsten. Het is altijd druk op zo een dienst. Toch mag dat je niet tegenhouden om heel veel vragen te stellen aan de dokters.”

“We hebben tijd gekregen om ze te leren kennen. De ondersteuning die ze nodig hadden is langzaam afgebouwd en daardoor is er ook bij ons rust.”

“Toen ik besefte dat de kinderen veel te vroeg zouden geboren worden overviel mij een grote ongerustheid. De bevalling was voor mij heel chaotisch en erg plots. De onzekerheid bij iedereen rondom mij maakte me nog angstiger dan ik al was.”

“Als ze net geboren waren was het niet eenvoudig om ons te binden, ze waren zo klein en teer om vast te houden.”

“Het is niet makkelijk om je kind niet te vergelijken met anderen baby’s daar op de dienst maar toch is het beter om dat niet te doen. Elk heeft zijn verhaal daar.”

“We spendeerden heel veel tijd op neonatologie en niet iedereen begrijpt dat maar het is echt heel intensief, zeker met twee baby’s.”

“Vlak na haar geboorte voelde ik een zekere angst om mij te binden aan haar. Instinctief wou ik mezelf beschermen tegen haar. Ik besefte maar al te goed dat er nog zoveel kon.”

“Mijn man Jens geloofde veel meer in het idee dat alles goed zou komen, ik zat echter ook nog eerst met de lichamelijke klachten wat het allemaal nog moeilijker maakte. Ik werd ook overvallen door schuldgevoelens. Wat heb ik nu toch fout gedaan of wat had ik beter moeten doen?”

“Na die turbulente bevalling was het wel goed dat we heel erg betrokken werden in de zorg voor onze kinderen op neonatologie. Je kan die tijd niet inhalen.”

“Als ik terugkijk op die tijd dan was onwetendheid echt het aller moeilijkste.  Je bent begaan met de kinderen maar je voelt je soms zo machteloos.  We zochten en we kregen informatie maar de onzekerheid bleef omdat de situatie dag op dag kon veranderen.”

“Mensen met een gelijkaardig verhaal adviseren we om met zoveel mogelijk mensen te praten zoals artsen, psychologen, ervaringsdeskundigen, …  Juiste informatie kan je enorm helpen.”

“Geduldig zijn, rust inbouwen en stapje voor stapje progressie opbouwen.”

“Wat me wel opvalt is dat papa’s dikwijls vergeten worden in dit verhaal maar ik heb gezien hoe het voor hen evengoed een heel zware periode is.”

“Tegen alle verwachtingen in vond ik het niet moeilijk om thuis te komen met hen, we kenden hen al goed genoeg opdat we minder angstig waren.”

“We beleefden het als in een roes.  Stapje voor stapje zagen we vooruitgang bij de kindjes, de ene dag al wat meer dan de andere.  Hoopvol nog naar meer beterschap.”

“Ook het huidcontact is fantastisch, de baby’s werden op mijn blote buik gelegd. Dat contact is zo belangrijk voor de moeder maar evenveel voor de vader. Op die manier was er toch een heel sterke binding, dat voel je. Zowel voor hen als voor ons was dat zeer belangrijk.”

“Mensen die vandaag in dit verhaal zitten raad ik aan hun gevoel te durven volgen en assertief te blijven. Veel vragen te stellen en je baby niet met andere baby’s te vergelijken. Ook je verdriet en zorgen durven delen met anderen helpt enorm.”

“Ik herinner mij van die periode ook de foto’s aan de muur op neonatologie van al die kinderen die ondertussen groot en sterk geworden waren. Dat gaf mij echt moed en hoop.”

“Het was een lange weg met vallen en opstaan maar nu zijn we thuis. Het zijn zware nachten maar we worstelen er ons wel door. We zijn samen.”

“Ze kwam dan wel drie maanden te vroeg en woog maar 920 gram maar vandaag is ze 15 en helemaal ok. De gynaecoloog en de mensen van neonatologie noemden haar een mirakel.”

“Vandaag zijn onze lieverds reeds vier jaar maar kunnen nog steeds niet spreken.  Ze hebben hun eigen taaltje ontwikkeld en dat zorgt bij de oudere broer Christer toch wel voor de nodige frustratie.”

“Voor de tweeling is er beterschap maar de zorg blijft.  Marius en Alexander zitten op een speciale school en dat helpt enorm. Onze bezorgdheid gaat ook naar hun toekomst, en wij hopen dat ze ooit zelfstandig kunnen zijn, dat is toch wat ons het meeste angst inboezemt.”

“Wat mij ook gelukkig maakt is dat ik zie dat mijn kinderen gelukkig zijn.  Zij lachen de godganse dag en Marius en Alexander zijn zo gehecht aan elkaar dat ze mekaar niet kunnen missen.  Samen met onze Christer zou ik ze voor geen geld van de wereld willen ruilen.”

“Ik begrijp wel ergens de bewondering van Peter naar mij toe maar het is natuurlijk ook maar gewoon mijn werk. Ik heb niets meer gedaan voor Peter dan voor alle andere kinderen die hier in mijn handen zijn terecht gekomen. Hij heeft het gevoel dat ik hem gered heb maar voor zijn broer Koen is het jammer genoeg niet gelukt.”

“Peter woog toen maar 640 gram en de middelen waren toen wel helemaal anders. De technieken zijn uiteraard ontzettend veel beter geworden. Er is een fantastisch geneesmiddel voor de longen gekomen en dat was er toen niet. Vroeger konden we die hele kleintjes wel ondersteunen en beschermen maar veel meer was er niet mogelijk.”

“Mijn start was zwaar maar ik mag hier zijn en staan en ik ga niet opgeven. Mijn kindertijd was er een van veel leerproblemen en ook pesten omwille van mijn uiterlijk. Ik heb vandaag ook mijn taak in deze wereld gevonden. Ik ben goed in mensen helpen en nu werk ik in een woonzorgcentrum. Dat doe ik ontzettend graag. Ik zeg ja tegen het leven!”

In het bijzonder zouden we alle ouders en ex- prematuren die ervoor gezorgd hebben dat dit project gerealiseerd kon worden enorm willen bedanken en een warm hart onder de riem steken. De getuigenissen werden gegeven door Leen (mama van Jannes en Louke), Iris (mama van Alexander en Marius), Petra (mama van Billie), Peter en Dr. Vandeputte. 

Daarnaast willen we onze dank betuigen aan het personeel van de NICU’s waar de foto’s werden genomen (UZ Gent, Chirec Delta, Le Centre Hospitalier Régional Sambre et Meuse (CHRSM)) en de fotografe Lieve Blancquaert.

Uiteraard willen we ook de patiëntenverenigingen VVOC https://www.vvoc.be/ en Cokoen https://www.cokoen.org/  bedanken voor de aangename samenwerking.





Voor patiënten:

Als u een bijwerking/speciale situatie met een geneesmiddel moet melden, raadpleeg dan uw arts en vraag hem het relevante casusrapport in te vullen en in te dienen bij de betrokken gezondheidsautoriteit, in overeenstemming met de geneesmiddelenbewakingsvereisten die in uw land van kracht zijn. Houd er echter rekening mee dat elke patiënt dergelijke gevallen rechtstreeks aan het nationale meldsysteem kan melden.

Voor artsen en andere zorgverleners:

Als u een bijwerking/bijzondere situatie met een geneesmiddel waarvan u op de hoogte bent, wilt melden, meld dit dan aan uw gezondheidsautoriteit, in overeenstemming met de vereisten die zijn vastgelegd in de wetgeving inzake geneesmiddelenbewaking.

 


Dit project werd mogelijk gemaakt door Chiesi SA/NV.